Je voudrais -avec la permission et la patience des lecteurs de F-V - revenir sur ce point précis ... qui effectivement " me tient à coeur" ..( et non pas pour me " le mettre sous la dent " ), que de plsu je ne peux moralement laisser passer en l'état,
pour m'expliquer sur un sujet que je considère comme extrèmement important.
(même si je dois m'étaler un peu dans l'espace écrit de F-V)
- D'une part , j'ai eu une "responsabilité ", sur une longue période, dans des " collectes annuelles " de fonds, dans le cadre d'une maladie génétique très grave et où l'espérance de vie est très réduite.
- D'autre part, je n'ai jamais fui "mes responsabilités" .. et n'hésite donc pas à "mettre le nez " dans les affaires de gestion pour que l'argent collecté aille à ceux qui- selon moi- en ont le plus besoin.
Ma position sur le sujet est donc celle-ci :
- OUI aux collectes de fonds, compte tenu d'un certain nombre de constats très positifs, dont :
. soutien ressenti par les familles des malades, occasion de contacts entre elles
. élans de solidarité formidables, généreux et "gratuits" de la part de nombreuses associations, volontaires et particuliers.
. informations, vulgarisation et "dédramatisation" des maladies en question aux yeux de l'ensemble de la population, et tout particulièrement des parents et de leurs enfants qui sont amenés à cotoyer des enfants malades au cours de leurs scolarités.
CQFD: je résumerai ainsi ma pensée : "Y a pas photo ...c'est positif et un grand merci à tous ces bénévioles"
- Ou celà se complique un peu selon moi, c'est dans l'utilisation des fonds collectés :
* 2 pistes d'attribution en général (si tout va bien !!!): la recherche et/ou les malades eux-mêmes..
* et souvent "un faux alibi" : "Oui notre association sait fort bien faire l'équilibre entre les 2 cibles "
Et bien selon moi, il ne faut pas croire sur parole mais aller voir dans les faits et dans les statuts de l'associatuon concernée comment cela ce passe réellement et " qui décide"
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Avec, de plus, un "préalable psychologique très grave " qui me tient à coeur ( si le discours public n'est pas bien adapté ou les mots bien choisis) et que seuls les parents d'enfants atteints touchent réellement du doigt
- Consacrer l'essentiel des collectes de fonds à la "recherche" pour soi-disant préparer l'avenir, c'eest très bien, mais c'est avouer "incidemment et indirectement" que les malades actuels sont à passer aux pertes et profits.
Un exemple précis :
Certains progrès de la "recherche génétique" consistent actuellement à détecter des anomalies du foetus (anaomalies chromosomiques et mutations génétiques), en laissant le choix aux parents de continuer la grossesse ou de l'interrompre....
Et bien sûr, il arrive des situations très douloureuses et très graves, où un premier enfant est né malade et où une anomalie génétique est repérée lors d'une nouvelle conception..
Que faire svp?
Je n'ai surtout pas à dire quoi que ce soit d'une décision qui relève pleinement et uniquement du Couple,
Sinon ceci à titre strictement personnel, concernant " l'enfant malade": s'il vient à savoir que ses parents ont interrompu une grossesse suite à la présence d'une anomalie génétique, il comprendra très facilement alors que si ces moyens là avaient existé de son temps .. il ne serait pas là.
(il y en a qui se foutent en l'air pour beaucoup moins que çà !!)
Tout çà pour vous faire comprendre que la génétique c'est très très bien
.. mais qu'un Etre humain, c'est beaucoup plus complexe qu'un simple "patient"
Et un gamin atteint de ce genre de maladie, même de 10, voire de 7 ans - tout en gardant une façon de s'exprimer liée à son âge bien sûr, a une psychologie et une âme d'adulte bien en avance sur son âge réel.. Là, faut surtout pas se gourer svp ..
ps : si mes "élucubrations " vous intéressent , je reviendrai sur la fameuse répartition d 'un "argent" si cher à certains, et de son utlisation ou non vers la "Recherche médicale" et/ou les Malades eux-mêmes..!!
Quant aux fautes de frappe ou "d'ortograf "... basta, surtout si vous avez bien compris le fil de ma pensée !!!!