Discussion: Hémophilie au Vietnam

Site sur l’hémophilie au Vietnam.

Au travers de Forum Vietnam, je profite pour lancer une bouteille à la mer depuis mon ile d’accueil du bout du monde.
Le message contenu dans la bouteille ne me concerne pas directement, mais il me touche à double titre. C’est l’adresse du premier site consacré à l’hémophilie au Vietnam :
http://www.maukhodong.net/index.php
Le site est entièrement en vietnamien mais les photos parlent d’elles même.

L’hémophilie est une maladie connue mais surtout très méconnue. La France, la Suisse et le Canada sont parmi les pays les mieux structurés en ce qui concerne la prise en charge de cette maladie.
Cette année, pour la journée mondiale de l’hémophilie, l’AFH avait mis l’accent sur les DOM-TOM. Pour ma part, j’avais demandé un bulletin d’adhésion à l’AFH ainsi que le « guide de l’élève hémophile à l’école maternelle et élémentaire ». C’était en janvier 2006 et n’ayant toujours rien reçu depuis, je ne sais pas si ça vaut la peine de les relancer.
Ici, bien qu’il n y est pas de structure spécialisée, la couverture sociale et la qualité des soins permettent d’éviter des séquelles physiques irréversibles. Par rapport au Vietnam (et a d’autres pays aussi) nous avons la chance de bénéficier de ces soins.
Dans l’espoir que mon fils puisse un jour aller au VN dans les meilleurs conditions possibles, j’ai recherché toutes les informations relatives à cette maladie dans le pays, sans rien trouver de consistant,...jusqu’a que je tombe sur cette adresse.
Ce site a été conçu par un jeune hémophile de la ville de Da-Nang, qui a aussi pour projet de créer une structure d’information pour assister les personnes atteintes de maladie de sang.
Son projet a été récompensé d’une prime de 130 millions de dong lors du concours de la « journée vietnamienne de l’innovation » il y a un mois de ça.
Un article sur ce jeune homme, en anglais :
http://english.vietnamnet.vn/tech/2006/07/590553/

La seule aide que je puisse apporter à ce jeune homme dynamique est de le faire connaître autour de moi.
Voila qui est fait.

Chào posecafé

Est-ce que l'hémophilie pourrait être une maladie héréditaire? Car je connais une famille dont les deux frères sont atteints de cette maladie. La femme de l'un d'eux m'a dit que son fils, lui-aussi en souffre.

Chào anh
C'est une maladie héréditaire mais elle se transmet normalement de mère en fils ou de père (ou mère ) en fille de façon moin grave. En tous cas, pas de père en fils ( c'est une histoire de chromosomes)
Pour plus de précisions, le site de l'AFH :http://www.afh.asso.fr/pages/maladie.htm

Merci pour le lien..

ps : le site est en vietnamien.